Ny operation!
Igår kom det efterlängtade brevet från sjukhuset. Dom har nu bestämt datum för Elise operation. Operationen då man nu kommer att ta ut stagen i ryggen.
Tyvärr var det en dag vi INTE hade hoppats på... nämligen skolavslutningen!
Men vad ska man göra? Man vågar liksom inte avboka bara för att det är skolavslutning för då vet man inte hur lång tid det kan ta tills dom hittar en ny tid!
Elise blev verklligen jättebesviken för att det blev den dagen, men vi har försökt att verkligen prata om allt positivt.
Det är ju jätteskönt att det blir av innan sommaren, då kanske hon kan lära sig simma ordentligt nu under sommarlovet (hon har ju inte kunnat lära sig då kroppen har varit "fast i sitt läge" eller hur man ska förklara). Hon kommer inte heller missa massa i skolan då det ändå är sommarlov då.
Elise frågade idag:
- Mamma, kan vi fira skolavslutningen extra mycket nästa år istället?
-Ja men SJÄLVKLART svarade jag <3 Gullunge!
Tyvärr var det en dag vi INTE hade hoppats på... nämligen skolavslutningen!
Men vad ska man göra? Man vågar liksom inte avboka bara för att det är skolavslutning för då vet man inte hur lång tid det kan ta tills dom hittar en ny tid!
Elise blev verklligen jättebesviken för att det blev den dagen, men vi har försökt att verkligen prata om allt positivt.
Det är ju jätteskönt att det blir av innan sommaren, då kanske hon kan lära sig simma ordentligt nu under sommarlovet (hon har ju inte kunnat lära sig då kroppen har varit "fast i sitt läge" eller hur man ska förklara). Hon kommer inte heller missa massa i skolan då det ändå är sommarlov då.
Elise frågade idag:
- Mamma, kan vi fira skolavslutningen extra mycket nästa år istället?
-Ja men SJÄLVKLART svarade jag <3 Gullunge!
Kurator?
Har en "ledsen" Elise här hemma... eller ledsen är väl fel att säga, men nedstämd!
Hon kunde inte somna igår kväll utan kom upp och sa att hon mådde illa och hade ont i huvudet, men hon mådde inte så pass illa att hon behövde kräkas...
Min känsla sa mig att hon har en del att tänka på men verkar inte vilja dela med sig.. jag la mig i sängen med henne och "frågade ut henne" eller vad man ska säga.
Hon är ju inte liten och omedveten om man säger så, hon är ju ändå 10 år och fullt medveten om sitt tillstånd!
En sak hon kunde dela med sig av är att hon är orolig över hur det kommer bli med allt när hon blir äldre.. hon kunde inte sätta fingret på exakt vad hon menade med det, men hon undrade om hon skulle kunna göra allt som hon vill...
Sen är hon otroligt rädd för att behöva stelopereras, det vill hon verkligen inte!
Hon sa även att hon har svårt att koncentrera sig på matten i skolan, det snurrar bara runt i huvudet. Men varför det är så vet hon inte.. hon säger att det är rörigt i klassen, men jag vet inte.. det har alltid varit rörigt i klassen och hon har inte haft svårt för matte innan..?
Jag är så rädd att hon går och funderar på saker och är orolig, men att hon inte vågar berätta det för oss. Och det är ju inte så att jag kan tvinga henne att prata heller..!
Nej det är så jobbigt det här! Man försöker skydda sitt barn från allt, men tyvärr så kan jag inte ta över hennes tankar!
Funderar på om jag ska kontakta en kurator eller liknande som hon kan få gå och prata med... Eller..? Vad gör man?
Hon kunde inte somna igår kväll utan kom upp och sa att hon mådde illa och hade ont i huvudet, men hon mådde inte så pass illa att hon behövde kräkas...
Min känsla sa mig att hon har en del att tänka på men verkar inte vilja dela med sig.. jag la mig i sängen med henne och "frågade ut henne" eller vad man ska säga.
Hon är ju inte liten och omedveten om man säger så, hon är ju ändå 10 år och fullt medveten om sitt tillstånd!
En sak hon kunde dela med sig av är att hon är orolig över hur det kommer bli med allt när hon blir äldre.. hon kunde inte sätta fingret på exakt vad hon menade med det, men hon undrade om hon skulle kunna göra allt som hon vill...
Sen är hon otroligt rädd för att behöva stelopereras, det vill hon verkligen inte!
Hon sa även att hon har svårt att koncentrera sig på matten i skolan, det snurrar bara runt i huvudet. Men varför det är så vet hon inte.. hon säger att det är rörigt i klassen, men jag vet inte.. det har alltid varit rörigt i klassen och hon har inte haft svårt för matte innan..?
Jag är så rädd att hon går och funderar på saker och är orolig, men att hon inte vågar berätta det för oss. Och det är ju inte så att jag kan tvinga henne att prata heller..!
Nej det är så jobbigt det här! Man försöker skydda sitt barn från allt, men tyvärr så kan jag inte ta över hennes tankar!
Funderar på om jag ska kontakta en kurator eller liknande som hon kan få gå och prata med... Eller..? Vad gör man?
Svar på kommentar
Tänkte svara på en kommentar här då det blir för långt att göra det i kommentarsfältet=)
Frågan gällde hur en steloperation skulle gå till för hennes del:
Vi vet inte fullt ut hur en steloperation kommer att gå till när det gäller Elise. Det vi vet är att hon kommer att behöva vara i sträck innanför att räta upp hennes nacke som nu har en snedställning åt olika håll.. svårt att förklara, ska se om jag kan få en bra bild på det någon dag och lägga in. Men det viktigaste att få bort innan en steloperation är huvudets framåtlutning eller vad man ska säga. En "vanlig" nacke är ju riktad helt och hållet uppåt, medans Elise nacke går framåt.
För att få bort det måste hon då sträckas ut, vilket görs genom att man fäster en ställning på huvudet med hjälp av skruvar in i benen som sitter i ca 6 veckor. Uppe på ställningen fäster man någonting som ska dra uppåt medans hon ligger i sängen tex som då är lutad neråt. Hon kommer att kunna förflytta sig genom en slags rullator och i rullstol också, men det förstod jag inte riktigt hur det skulle gå till. Vi gick väl inte in i detalj hur allt skulle gå till då det inte är aktuellt just nu.Allt detta kommer att ske på sjukhus, vilket innebär att hon är inlagd under hela den tiden.
Men det vi vet är att när/om det blir aktuellt så är det övre bröstryggen och nacken som kommer att stelopereras.
Välja.. nacke eller rygg?
I tisdags var vi då på besök på huddinge sjukhus för att få svar på vad dom kunde se på magnetröntgen.
Vi kan ju börja med det positiva, vilket var att det inte hade uppkommit någon ny "skada eller problem" och att allting såg fint och "friskt" ut runt stagen och så....Håll fast vid känslan av att höra positiva besked... för den känslan fick vi inte känna speciellt länge.
Elise läkare (Paul) har pratat med många andra läkare för att försöka komma fram till en lösning som gör att hon kan få både en rak rygg OCH en rak och rörlig nacke. Men tyvärr så verkar det vara helt omöjligt.
Han rekommenderade oss nu att ta bort stagen (som alltså opererades in för ca 1½ år sedan) för att det inte har gått som planerat med dom.
Tanken var ju från början att både nacke och rygg skulle må bra av stagen, och att man skulle gå in två gånger om året för att förlänga dom iom att hon växer... men som sagt... det blir inte alltid som man har tänkt sig.
Vi insåg nu att den operationen har varit helt onödig! All den smärta och oro hon har stått ut med har liksom varit till ingen nytta alls!!!
Väljer man att ta ut stagen så kommer hon att få tillbaka sin skolios, hur mycket som kommer tillbaka, alltså vilka grader krökarna kommer ha vet man inte utan det får tiden utvisa. Men det man vet är nu att det enda sättet att få bättre rörlighet och rakare nacke är att ha en sned rygg som på så sätt kompenserar.
Ett lätt sätt att förklara är alltså att Elise har valet: sned nacke eller sned rygg? Vilket inte är det lättaste att bestämma när man är 10 år gammal! Det blir ju på nåt sätt upp till mig och Andreas att bestämma vad som ska göras. Vi har diskuterat fördelar och nackdelar med allt och kommit fram till att vi förlitar oss ännu en gång på Paul och följer hans rekommendation, vilket då är att operera bort stagen.
När det blir av vet vi inte ännu, men vi var på inskrivning redan i tisdags och ska tillbaka på måndag för en narkosbedömning. Dom papprerna som fylls i då gäller i 5 månader, så det kan liksom bli av lite när som helst.
Den här operationen ska iaf inte vara lika "stor" som den förra, utan nu kommer hon bara ligga kvar på sjukhuset i några dagar och inte alls ha samma smärta som efter förra.
Jag tog även upp frågan om vad som händer om hon får tillbaka en kraftig skolios..alltså om det blir så illa att lungor och andra organ drabbas.. vad gör man då liksom?
Ja det enda alternativet vi har kvar då är en steloperation i övre bröstryggen samt nacken. I dagsläget är det inget alternativ för oss och läkarna säger också att det är väl den sista utvägen liksom. Vi ska försöka undvika det så länge vi kan!
Jag hoppas att vi med den här operationen kan "köpa" oss några år åtminstonde. För innerst inne vet vi nog att det är oundvikligt.. nån gång i framtiden kommer hon att behöva stelopereras. Men jag hoppas som sagt att det är lång tid dit och att Elise då har blivit så pass stor att hon verkligen vet vad det innebär och kan bestämma lte mer själv. Det är inget beslut man vill fatta som förälder och sen få veta i framtiden att det kanske inte alls är vad hon hade velat....
Boka om läkarbesök
Blev lite fundersam igår... är det verkligen rätt att behöva åka till sjukhuset på sin födelsedag??
Nej, jag tycker inte det. Vi vet inte alls vad vi kommer få reda på vid det här besöket, men som den pessimist man ändå är när det kommer till hela den här grejen med Elise och hennes sjukdoms-historia så har jag ju svårt att tro att vi faktiskt kommer att få roliga/bra besked!
Så, nej den tiden ville vi inte ha... fast risken med att avboka är att det kan dröja jättelång tid innan vi får en ny tid.
Jag testade att ringa mottagningen idag och efter några samtal fram och tillbaka lyckades vi nu få en tid ca en månad senare. Inte så farligt lång tid alltså. Så den 20 mars blev det nu istället =)
Dags för en uppdatering
Shit vad jag känner att jag har "struntat" i den här bloggen... men har börjat plugga så får väl skylla på det =)
Det jag har tänkt att berätta om nu är det senaste besöket på Astrid Lindgrens.
Minns ni att Elise skulle göra magnetröntgen för ganska länge sedan, men att det gick inte att göra i vaket tillstånd enligt sköterskan vi hade då? (det var på huddinge måste jag tillägga).
Ja iaf, hon fick en tid på ALB för röntgen i narkos, men jag ringde då upp och fick prata med en jättetrevlig man. Jag förklarade hur vårt senaste besök sett ut och jag sa att jag visst tror att Elise klarar av att göra undersökningen i vaket tillstånd. Han förstod precis vad jag menade och han menade också på att det faktiskt är bättre för alla parter om man slipper söva henne.
Vi fick då en ny tid för att göra ett så kallat "provåk", vilket innebär att man får åka till sjukhuset och kolla på maskinen, en sköterska förklarar hur allt kommer att gå till och om hon har några frågor så är det ok att ställa dom då. Det innebär inte att man röntgas den dagen, utan vi skulle få en ny tid när Elise själv bestämt om hon klarar av att vara vaken eller om hon vill sövas.
Personalen på alb var helt fantastisk! En STOR bukett rosor till dom!!! För det blev nämligen såhär att vi fick ingen ny tid för röntgen! Dom fick Elise att genomföra undersökningen redan på provåks-tiden! I en hel timme låg hon där inne i röret!
Dom fick verkligen henne att känna sig lugn och hon litade på dom! Åååååh vad stolt jag var över henne när hon var färdig! (är alltid stolt över henne, men lite extra just då) =)
Och idag fick vi en kallelse till ortopeden på huddinge, vilket innebär att vi får svar på vad dom såg på röntgen. Om dom har något svar på vad man gör nu för att komma vidare, det vet jag inte. Det återstår att se helt enkelt.
Lite tråkig dag att åka dit på bara... den 22 februari...vilket är Elise födelsedag!
Kolla nerver och muskler
Har ju helt glömt bort att berätta om senaste besöket kom jag på nu! Har varit mycket annat att tänka på såhär inför jul och så =)
Hur som helst: Vi skulle ju då göra en undersökning för att se hur nerverna och musklerna fungerar i armen. Detta görs först genom att sätta elektroder på olika ställen av armen och handen för att då få koll på nerverna. Elise var verkligen jätteorolig och det slutade med att sköterskan först fick prova på mig. Jag tyckte att det kändes lite kul.. det liksom kittlade i armen och fingrarna rörde sig utan att jag gjorde nåt. Tyvärr tyckte ju då inte Elise att det var lika kul som jag... hon skrek och grinade typ igenom hela processen.
Samma sak när det kom till att kolla musklerna. Då sticker man ner en tunn liten nål under huden...detta var INTE populärt! Hon hade fått bedövning så det borde inte ha gjort så ont, tror mest att hon var rädd faktiskt. Vid ett tillfälle skrek hon nämligen: ta bort den!! Ta ut nålen nu!! Ta bort ta bort ta bort!! (Nålen var redan borta) =) Så ja rädslan var nog värst...
Måste berömma personalen på avdelningen, helt underbar! Det började redan i väntrummet när dom skulle på med emla-plåster. Elise protesterade redan då.. men båda sköterskorna som var med var så otroligt lugna och försiktiga så det gick bra till slut.
Sköterskan som genomförde undersökningen var även hon jättebra! Hon visade och förklarade allt lugnt och försiktigt. Hon tog även in en tv så Elise skulle försöka få något annat att tänka på. Det gick väl sådär då hon inte riktigt kunde fokusera på tv:n =) Men då gjorde vi så att vi tog en paus och bara tittade på tv en stund. Besöket tog två timmar!! Två timmar inne i ett rum liksom! Men det känns som att det gör ingenting, ingenting alls! Dom tog sig verkligen tid för oss, vilket jag uppskattar nåt otroligt!
Vi fick inget svar på vad som kommer hända härnäst eller vad man fick ut av undersökningen egentligen. Det lät väl som att både nerver och muskler reagerade som dom skulle... Sen om det är positivt eller negativt i det här fallet, det vet jag faktiskt inte.
Vi väntar fortfarande på tiden till magnetröntgen nu. Efter det är det uppföljning hos ortopeden..så vi får helt enkelt vänta ett tag till tills vi får svar på allt vi behöver just nu.
Tillväxthormoner
I måndags var vi på ett besök hos endokrinmottagningen. Vi skulle gå igenom hur det går med tillväxthormonerna och hur Elise kropp tar emot dom.
Förra gången vi var där (ca 6 månader sedan) så sa dom att om det inte ser bättre ut om ett halvår så är det lika bra att vi slutar med dom här sprutorna då dom bara tas i onödan om kroppen inte tar emot det.
så jag var ju nästan helt inställd på att vi faktiskt skulle sluta nu...MEN: inte då!! Det hade gått jättebra nu!
På ett halvår hade hon nu växt ca 4 cm på längden och gått upp nästan 2 kilo i vikt!
Jag var då tvungen att fråga vad som är "normalt" för hennes ålder, om det nu finns något som är normalt?
Det visade sig att för att vara i hennes ålder och vara så lång hon är idag så brukar snittet ligga på ca 4 cm per år (vilket hon nu hade växt på ett halvår).
Så ja, man kan ju säga att vi var riktigt nöjda efter det besöket! Innerst inne vet man ju på nåt sätt att snart kommer ett bakslag för så är det ju alltid, men den här gången kände jag bara att:
Tänk inte alls på det nu!! Fokusera på det här nu och verkligen känn hur bra det känns med positiva resultat!! Det som händer sen, det händer...Nu är nu, och nu mår vi bra =)
Elise har varit så otroligt duktig med sina sprutor, hon tar dom varje kväll utan gnäll, och det var så skönt att även hon fick se nu att det ger resultat =)
Kallelse
Idag hittade jag en kallelse i brevlådan, trodde på en gång att det var till magnetröntgen...men icke då! Det var till en helt annan undersökning som jag inte hade en aning om att vi väntade på =)
Nu vill dom göra en undersökning av hennes arm som hon inte kan använda ordentligt, och som inte växer som den ska.
Vi ska till neurofysiologiska kliniken på Huddinge sjukhus och det kommer gå till så att dom fäster små metallplattor på huden och stimulerar nerven elektriskt, samtidigt som man undersöker muskeln med en mycket tunn nål-elektrod.
Kändes verkligen skönt när jag fick det här brevet för att det här är någonting vi har velat "forska" vidare i länge...men aldrig fått något riktigt gensvar. Vi har så ofta fått höra att det inte finns någonting att göra (och då menar jag inte bara armen).
Ny design?
Hej. Det här inlägget har inget med Elise att göra...
Tänkte mest bara på designen av den här bloggen...den är ju lite väl tråkig va!? haha
Själv vet jag noll, nada, inget om hur man gör en ny hahaha.
Så här kommer mitt "rop på hjälp":
-Hjääääälp! Jag vill ha en ny snygg design! =)
Behöver absolut inte vara något avancerat! Vill mest bara att det ska se lite roligare ut =)
Så hojta till ni som känner att ni kan göra nåt åt detta =)
Kram sålänge!
Fler läsare?
Vill du ha fler läsare till din blogg? Klicka in här: http://www.bloggriket.se/
Utöver skoliosen...
Hej.
Jag insåg precis nu, efter att ha skickat mail till en tjej jag har fått kontakt med genom bloggen, att jag nog inte riktigt har förklarat hur allt ligger till med Elise utöver skoliosen... vad är hennes resterande "problem" liksom?
När jag förklarade i mailet insåg jag att jag kunde förklara det relativt kort och enkelt så jag direkt-kopierade helt enkelt därifrån... så här får ni:
Om vi börjar med hennes missbildningar från födseln så var det så att när hon låg i magen fick vi veta att det var något fel med magsäcken och när hon föddes visade det sig att hennes tunntarm var för trång så det hon åt gick liksom inte igenom den naturliga vägen utan hon kräktes upp det igen. Detta opererades när hon var tre dagar gammal.
Tyvärr misslyckades den operationen och gjordes om när hon var tre veckor gammal.
I samband med den operationen fixade man även till ena magmunnen, dom satt för långt ifrån varandra och det innebär att maten inte kan pumpas vidare ut i kroppen utan att man kräks upp det igen. Det var även därför hon fick en sond, matstrupen började fräta sönder pga all magsaft och då ville hon ju inte äta.
(tror att det kallas reflux)
Hon hade sonden i 7 månader för att sedan få en peg ist. Om jag inte minns fel så hade hon den tills hon var ca 2½ år.
Sedan såg man också att hennes högerarm var något kortare och mindre än vänster och hon rörde den knappt. Man vet än idag inte riktigt vad felet är där, men den är ju fortfarande mindre och hon har mindre rörlighet i den, hon kan lyfta den ungefär 90 grader (alltså rakt fram om man säger.)
Hon har även en missbildning i nacken, den är väldigt svår att förklara men för att göra ett försök så är det skelettet och kotorna det är fel på. Det växer normalt på ena sidan, men på andra sidan ser det ut som ett stenras på röntgenbilder. Detta innebär då att nacken växer snett och man har varit inne och stoppat tillväxten på samma punkt på den sidan som växer rätt så förhoppningsvis kommer det att räta ut sig när hon växer mer.
Både armen och nacken verkar ha kommit av att hon har sin skolios, dom påverkar varandra liksom.
Skoliosen opererades då för ca 1 år sedan. Det man gjorde då var dels att man då stoppade en del av tillväxten i nacken och även satte in stag i ryggen för att räta ut.
Tyvärr gick det inte riktigt som man hade tänkt sig där. Man hade ju hoppats på att nacken skulle bli rakare, men det blev precis tvärt om! Nacken var sned åt alla håll efter första operationen, den var liksom lutad samtidigt som den var snedvriden...ja väldigt svårt att förklara. Anledningen till det trodde dom var att dom hade rätat ut ryggen alldeles för mycket och att nacken då inte riktigt kunde kompensera den nya "linjen". Detta innebar då en ny operation ca 1 vecka senare.
Men ändå har det inte blivit bra. Nacken är fortfarande sned och i nuläget vet man inte vad man ska göra åt det. Det lutar åt att man nu kommer att ta ut stagen, och vad man väljer att göra istället har vi nu ingen aning om.
Vi väntar på en tid till magnetröntgen nu och efter det ska vi förhoppningsvis få ett beslut.
Ja det var en ganska enkel förklaring. Undrar ni något mer är det bara att fråga på.
Kram sålänge!
Skoliosträffen
Skoliosträff i Göteborg.
Ja i lördags åkte då jag och Elise till Göteborg för att gå på en skoliosträff =)
Vi gick upp tidigt, då tåget åkte från sthlm central kl 9.10 och vi bor ju en ganska bra bit därifrån. Som tur var körde Andreas in oss så att vi inte behövde gå upp ännu tidigare.
Tåget dit tog lite över tre timmar med för Elise var det en hel evighet! Som tur var hade hon med sig bl a ett ritblock, och sen fanns ju även restaurang-vagnen =)
När vi kom fram till Göteborg möttes vi upp av Julia och Janna. Vi fick då höra att dom fått några återbud samma dag så vi blev inte så många som det var tänkt, men vi skulle nog se till att få det bra iaf!
Den enda vi väntade på nu var Emmie. När hon kom bestämde vi oss för att gå till något som heter universeum. Tanken var egentligen att vi skulle vara ute och grilla lite korv och så, men med tanke på vädret (regn) så ändrade vi oss =)
Universeum var ett jätteroligt ställe. För er som inte varit där kan jag förklara det som en blandning av typ aquaria med fiskar och regnskogen, skansen-akvariet med reptiler och liknande, tom-tits med "experiment" och "prova-på-saker" haha ja en liten blandning av allt egentligen, och även något som passar typ alla åldrar!
Dom här små filurerna var svåra att få med på bild:
Fiskar och kräldjur:
Och sen kommer vi till experiment/lekdelen:
Och så lite gruppbilder då:
Julia, Janna och Emmie: tack för en otroligt bra dag! Ni är så fina tjejer allihopa <3
Elise längtade verkligen till skolan idag för att få berätta vad hon hade gjort i helgen!
Vi ses igen, men nästa gång i Stockholm va!? =)
Gammalt "brev"
Igår satt jag och letade igenom lite papper och hittade då någonting jag skrev till Elise när hon var liten.
Tyvärr har jag inte skrivit något datum på så jag vet inte riktigt när det var... men iaf så tänkte jag att jag skulle dela med mig av den:
Jag sitter här och tittar på dig när du sover, här skulle jag kunna sitta i timmar bara för att se dig.
Du ser så lugn och fridfull ut.
Känslan att se dig så lugn gör mig så glad.
Jag tänker tillbaka på tiden precis efter du föddes och känner att det var värt alla sömnlösa nätter och tårar för att du skulle må bra.
Riktigt bra är det ju inte än... du vägrar att äta och vikten krånglar, men det är bara för oss alla tre att kämpa vidare för vi älskar dig så!
Jag måste säga att jag har nog aldrig mått så dåligt psykiskt förut, alla tankar som snurrar runt i huvudet, att aldrig må riktigt bra, att aldrig vara riktigt glad och att alltid vara orolig för något.
Men det värsta är att du nog har mått sämst av oss alla!
Det är du som fått alla sprutor och dropp, du som haft så ont i magen, du som behövt syrgas, du som säkert har varit otroligt rädd.
Det är det som känns värst.
Jag skulle göra allt för att ta din plats så att du skulle slippa allt jobbigt. Men det går tyvärr inte...
Det är bara att se framåt för vi vet ju att det kommer att bli bra, men frågan är bara när? NÄR!?
FIN!
Det är nu som livet är mitt
jag har fått en stund här på jorden
Och min längtan har fört mig hit
det jag saknat och det jag fått
Det är ändå vägen jag valt
min förtröstan långt bortom orden
som har visat en liten bit
av den himmel jag aldrig nått
Jag vill känna att jag lever all den tid jag har
ska jag leva som jag vill
Jag vill känna att jag lever
veta att jag räcker till
Jag har aldrig glömt vem jag var
jag har bara låtit det sova
kanske hade jag inget val
bara viljan att finnas kvar
Jag vill leva lycklig
för att jag är jag
kunna vara stark och fri
se hur natten går mot dag
Jag är här och mitt liv är bara mitt
Och den himmel jag trodde fanns
ska jag hitta där nånstans
Jag vill känna att jag levt mitt liv
